活着是最大的满足
经年累月的血透,尿毒症患者的肤色变得灰黑,生活也是灰黑的。侯赛 摄
海南省人民医院血液净化中心,肾衰竭患者第二个无奈的“家”。侯赛 摄
在海南省人民医院住院大楼一楼的血液净化中心,每天都有近200名慢性肾衰患者前来“透析”,整个透析中心,就如一个输液大厅,患者之多,让人咋舌。
慢性肾衰发展到末期就是我们俗称的“尿毒症”,而对于尿毒症最有效治疗办法就是肾移植。海南省人民医院泌尿外科肾移植专家康新立告诉记者,我国的肾移植医疗水平与国际水平接近,技术已经非常成熟。但是,同国际社会所面临的问题一样,供应器官的短缺严重制约了器官移植的进一步发展。
“光我接触到的病人,每年至少有近百人需要换肾,而能获得适合自己的肾源的每年却只有十几名。”康新立告诉记者,供体短缺严重影响了手术的开展,绝大多数病人只能在“透析”中焦急地等待供体。
“透析”四五年了
符强:“那种感觉就跟上刑一样”
对于35岁的尿毒症患者符强(化名)来说,医院已经成为他的第二个家。5年了,符强每天重复着家与医院“两点一线”的生活。
“那种感觉就跟上刑一样”,10月15日上午,正在省人民医院血液净化中心等待透析的符强攒起一点力气告诉记者。数年的透析,已让眼前这双年轻的眼睛如一条干涸的河流,失去神采。弥漫在他眼前的,是无尽的茫然与绝望。
话语落地之际,护士已麻利地为他插好了管子,机器开始运转,管子里的血液也开始循环起来。经年累月的血透,符强的肤色变得灰黑,左胳膊上,有三四个大小不等的鼓包,那是透析时动静脉结合处形成的血管瘤。
虽然透析的过程并不轻松,但他依然愿意向记者倾诉,“一周3次,一次4个小时,隔一天要来一次医院。”日复一日,年复一年的血透生活跟他的肤色一样,“灰黑”已经成为他生活的主色调。
“5年了,疼得麻木了。”生理上的痛苦对他来说,似乎已经不算什么。而更多的,却是心理上的打击。“什么都干不了,基本已经是‘废人’一个。”他平淡的口气中夹杂了一丝愠怒和不甘。
直到下午5点,符强才完成透析,浑身乏力的他,甚至没办法下床行走,在病床上休息半个小时后,才缓缓起身,拿起自己当手杖用的雨伞。他知道,回家后,要睡一大觉才能缓过精神来,即便生活如此艰难,对他来说,活着,仍是最大的满足。
记者从海南省人民医院了解到,像符强这样透析了四五年之久的尿毒症患者很多,超过十年的“老透析”也不少。每周数次,每次几个小时,长时间的透析,让这些患者生活质量下降,非常痛苦,他们在苦苦地期盼着有朝一日能遇到适合自己的肾脏,而对于大多数人而言,这是一个很难实现的梦。
“我国的器官捐献工作还处于起步阶段,传统观念使这项工作阻力重重。”康新立告诉记者,传统上,忌讳在生前谈死亡,而且“身体发肤,受之父母,不得毁伤”,“死后留全尸”的观念也根深蒂固。短期内想打破这一瓶颈,改善现有的局面还是很难实现。
母亲捐肾救女
陈惠换:“妈妈是最伟大的人”
在我国全面启动心脏死亡捐献器官移植工作之前,因难以通过肾脏捐献渠道获得肾源,亲属活体肾移植成了很多家庭为挽救尿毒症亲人“没有办法的办法”。
翻开省人民医院2011年1月到2012年6月的肾移植病例,一年多里,省人民医院共开展了13例腹腔镜亲属活体供肾移植手术。
这13例中,有父母把自己的一只肾捐给子女的,也有子女捐给父母的。记者尝试联系所有的手术患者及其亲属,但大部分人并不愿意去碰触那段回忆。最后,记者通过一名与患者关系比较密切的医生,找到了性格开朗的陈惠换,一个3年前罹患慢性肾衰中晚期,后来接受母亲肾捐献的女子。
10月18日上午,天气格外的好,记者在海口京华城的星巴克门外,远远地看到一个女子拿着手机,朝记者走来。
一头干净利落的短发,一身舒适整洁的运动装,她行走在阳光下,朝气蓬勃、神采奕奕。她就是陈惠换,从她的精神面貌很难想象,2年前,她曾与死神擦肩而过。
“吃得香,睡得甜,生活是满满的幸福。”陈惠换描述着自己换肾后的生活,这个34岁的女人,像极了一个天真烂漫的小女孩,不停地向记者描述着自己怎么吃得多,又增了多少体重……
但是,一提到为她捐肾的妈妈,陈惠换变得有些激动,“妈妈是世界上最伟大的人”。说完,她沉默了,眼眶中泛起晶莹的泪花。
陈惠换永远忘不了,2年前的那通电话。当陈妈妈接到女儿罹患慢性肾衰中晚期的电话,第一句话就是:“换换,别怕。妈妈把自己的肾给你,你一定会好起来的!”很快,陈妈妈从新加坡大女儿家飞回海口,陪伴在病重的二女儿床前。
“我老了,活长活短都无所谓,但是女儿还年轻,外孙还小,我一定要救她!”那一刻,这个没上过几天学的普通家庭妇女,这个年近60岁花甲之年的老妇人,是一辈子从来没有过的果断和坚毅。
陈妈妈的这个决定,也令省医院的医生们颇感震惊,当时在省医院,这还是第一例海南本土亲属活体移植案例。
谈起腹腔镜亲属活体供肾移植手术,康新立主任表示,从科学角度讲,活体肾移植是安全的,亲属供肾,能降低排斥反应发生率,提高供肾质量,而且术后,免疫抑制剂用量减少、费用相对较低。但一旦供者术后遇到肿瘤等意外侵袭时,将面临肾功能不全或变成“无肾人”的危险。
“在《赫尔辛基宣言》中规定,医生不能做任何影响病人身体健康的事情,但从一定意义上说,活体供肾移植是人为制造了一个‘潜在’的患者。”因此,康新立并不鼓励活体供肾移植术。
幸运获得肾源
张君:“终于让我等到这一天”
很多尿毒症患者认为等到肾源的机会渺茫,一开始就选择了放弃,但是却还有一些生命的勇士,他们选择“决不放弃”。尤其随着人体器官捐献在全国的推开,很多需要肾移植的患者终于等到了新生的曙光。
10月15日上午,在省人民医院泌尿外科的隔离病房内,记者见到了3位刚刚接受“肾移植”手术的患者,他们是31岁来自深圳的女性患者张君,33岁来自天津的男性患者刘冬,还有43岁来自湖南的男性患者王继良。
3位患者都幸运地接受了心脏死亡患者捐献的肾脏,术后,他们摆脱了透析机的生活,身体恢复状况良好。
“老天开眼,终于让我等到了这一天,感觉获得了重生!”术后的张君戴着口罩躺在病床上,眼神中流露出幸福和希望,虽然术后身体仍很虚弱,但张君很愿意接受记者的采访,在交谈过程中,她不断地重复说:“我就是想告诉更多的尿毒症患者,生命是自己争取来的,千万不要放弃!”
张君告诉记者,她身边有不少尿毒症病友比她经济条件好,甚至比她还年轻,但是大部分人都不敢想象“肾移植”,20个患者中,只有1个会想到做肾移植,很多患者没有肾移植的意识,担心“人财两空”,有的觉得等到合适肾源的几率渺茫,直接放弃了。
张君认为,这是一个观念问题,很多中国的尿毒症患者患病后,认为唯一的出路就是“透析”,而国外的情况却不一样,她曾经认识一个外国病友,该病友20多岁患病,后来做了3次肾移植手术,如今肚子里有3个肾,活到了60岁还非常好。
“换肾和做透析,生活质量是不一样的。”张君说,痛苦地依赖透析机生活10年都不如痛痛快快地摆脱透析机生活一年,那种感觉就是重生。
绝不放弃!这四个字,尤让记者感触深刻。张君在没有任何亲属的陪伴下,接到医院的电话,立刻决定肾移植,拖着病躯,独自一人来到海口,签下手术单。
绝不放弃!家在天津的刘冬深夜接到医院的电话,全家连夜动身赶往海口,生怕错过一次“重生”的机会。
绝不放弃!王继良,等待了5年时间,动员身边的朋友家人帮他去各大医院排队挂号,终于等到了肾源!
“随着公众器官捐献意识的提升,我国人体器官捐献法律制度的健全完善,以及人体器官捐献在全国的推开,很多等待移植的患者能看见新生的曙光。”康新立说。
自2012年12月,海南省人民医院开展心脏死亡捐献器官移植工作以来,已经进行了17例心脏死亡器官捐献肾移植手术,其中当年年底就进行了2例,2013年进行了6例,而2014年10月份之前就达到了9例。
捐赠供体的数量在增加,希望在前方。(记者 侯赛 通讯员 熊思思)
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